صفحه 1:
صراقبت خانواده
محور از کودک
مبتلا به بيمارى
مزمن یا ناتوانی
صفحه 2:
خانواده کودک با نبازهای خاص
هدف اصلی در کارکردن با این خانواده ها حمایت از سازش آنها و ارتقای عملکرد مطلوب در طول زندگی
کودک میباشد
شامل حمایت از سازش خانواده در برابر تغییرات ضروری .مشخص کردن انتظارات از کودک
بررسی توانایی ها و سازش خانواده
هدف از بررسی خانواده تعیین است که خانواده در مراقبت از کودکشان چه کمکی نیاز دارد و یا مایل است
داشته باشد.
بررسی به محض یادگیری خانواده در مورد تشخیص باید صورت بگیرد.
پرستاران باید به خانواده کمک کنند که به طور مداوم اثزات و مداخلات در نیاز های حمایتی را
ارزیابی کنند.
صفحه 3:
خانواده کودک با نبازهای خاص
پذیرش وضعیت کودک و دریافت حمایت در زمان تشخیص
۶ اثر وضعیت تکاملی یا طبی کودک اغلب به عنوان یک بحران در زمان تشخیص تجربه ميشود.
لا زمان تولد
الا متعاقب از آزمايشات طولانى مدت روانى يا فيزيكى
الا بلافاصله يس از يك صدمه شديد
* پرستاران میتوانند خانواده را تشويق به اطلاعات دقيق و تكميل دانش قبلى نمايند.(سرطان - مرك)
2 خانواده ها دنبال يافتن علت بيمارى هستند. كاهى علت ها مرتبط با فرهنگ ها یا اعتقادات مذهبی یا
وقايع كذشته باشد.
7 فرهنگ و عقاید درک بیماری و ناتوانی و پیروی از راهکارهای مناسب درمانی را تحت تاثير قرار دهد.
2 پزشک یا پرستار متخصص معمولا خانواده کودک را از تشخیص او مطلع میکند.
2 نياز های عاطفی والدین در زمان تشخیص با پذیرفتن احساساتی از غم گریه یاس خشم می باشد.حمایت
۲ عاطفی ضروری بوده زیرا زمان دردناک و سختی است.
۶ از مهمترین مداخلات حمایتی . پذیرفتن واکنش های خانواده در رابطه با تشخیص است. ۳واکنش مشخص
و غیرقابل کنترل در این خانواده ها : گناه . انار و خشم میباشد.
صفحه 4:
6
خانواده کودک با نیازهای خاص es
لا زمان(مهمترین)
Qa
٩ والدین مسئولیت دارند که اطلاعات را به کودک انتقال دهند.
توضیحات باید روشن شود.
۰ ت نباید این جلسه با ارایه اخبار تخریب کننده باشد.بلکه نقاط قوت کودک و نیروی
تکامل و درمان در دسترس یا
صفحه 5:
6
پذیرش وضعیت کودک و دریافت حمایت در زمان en
ملاحظات آموزش مراقبت پیچیده
۶ آموزش خانواده در مورد وضعیت کودک در واقع ادامه صحبت های تشخیص میباشد.
*#تامين اطلاعات فنى در مورد كتترل وضعيت كودق:
Jao? و نقل
*مراقبت بهداشتی اولیه
فرافیت بهداستی اولت
#*داشتن کارت هویت
صفحه 6:
پذیرش وضعیت کودک و دریافت حمایت در زمان تشخیص
©
سبک های اداره خانواده
* خانواده هایی که کودک با پیماری مزمن دارند با چالش های متعددی مواجه هستند.
© سبك اداره خانواده. شامل وضعیت و یا موقعیت متشکل توسط هر یک از اعضای خانواده .رفتار
مدیریتی آنان در ارتباط با وضعیت مزمن و نیز زمینه اجتماعی فرهنگی مستعد کننده این رفتارهاست.
© ينج نوع سبى مشخص در اداره خانواده:
۷ پالنده
سلزكار
يايدار
مبارز
آشفت
صفحه 7:
6
پذیرش وضعیت کودک و دریافت حمایت در زمان تشخیص ®
سبک های اداره خانواده
* در خانواده هایی که سبک بالنده و سازگار را به کار گرفته اند. شرایط
موجود و کودک را طبیعی تلقی میکنند.والدین اطمینان از کنترل بیماری و
کودک خود را سالم میداند.
* در سبک پایدار عقیده بر این است که داشتن کودکی با بیماری مزمن
مسئله ساز است و کنترل بیماری را به عنوان یک بار توجیه میکنند کودک خود را به عنوان پیکر حزن
انگیز میدانند و لذا کودک را بیشتر حفاظت میکنند.
© در سبک مبارز خانواده دچار کشمکش شده که چگونه میتواند به بهترین
شكل.تدبيرى برای ناراحتی کودک بیاندیشند.حمایت و اشتراک کمتر است
* در سبک آشفته اتم اصلی اینها گیجی میباشد بیماری را پدیده منفی و
کودک را پیکر حزن انگیز تلقی میکنند.نسبت به بهترین تدبیر مردد بوده و کنترل بیماری مشکل تلقی"
شود
صفحه 8:
خانواده کودک با نیازهای PB ی
برآوردن نیاز های طبیعی تکاملی کودک
* راهکارهای عمومی جهت کنترل نیاز های تکاملی کودک در منزل و مدرسه شامل
سوق دادن به سمت Cole های طبیعی از قبیل تاکید برتوانایی ها . تضعیف
محدودیتها ,تجهیز محیط و تامین انظباط مناسب است
* والدین برای برآوردن نیاز های طبیعی تکاملی باید وضعیت کودک را بپذبرند.
* پرستار باید در مورد آگاهی سایر فرزندان هم توجه داشته باشد.اگر سایر فرزندان
تشخیص را از منابع غیر والدینی بشنوند دچار کشمکش خواهند شد
wy به هر شکلی کودکان را تشویق کردکه احساسات خودشان را در مورد تشخیص و
ینده مطرح سازند.
* مدرسه پایگاه مهمی برای ارزیابی رفتار های کودکان
صفحه 9:
خانواده کودک با نبازهای خاص
برآوردن نیاز های طبیعی تکاملی اعضای دیگر خانواده
اثر بیماری در والدین به قدری حیاتی است که تاثیر مستقیمی بر روی واکنش های اعضای دیگر و همچنین تطبیق
کودک با مسئله دارد.
۶ والسدین
* غم از دست دادن کودک مطلوب و برآوردن نیاز های مراقبتی
* اکثر والدین کودکان با نیاز های خاص .احساس رضایت و خشنودی از نقش خود دارند.
لا نقش هاى والديني
به طور طاقت فرسا انرژی . زمان . و منابع مالی والدین در مراقبت از اين کودکان بین میرود.
بخش عمده از کار مراقبت از کودک و مسئولیت های خانگی به مادر و مسئولیت های مالی بة jay تحمیل ميشود.
آموزش عوامل تنش زا موثر بر ازدواج(۱-مراقبت خانگی ۲-بار مالی ۳- ترس از فوت ۴_فشار بستگان ۵-ماهیت
ارئی ۶- ترس از حاملگی)
لا تفاوت های مادر و
مادران با عرضه عواطف و استنباطشان این است که سازش ضعیفی دارند.پدران با رویکرد عملی یا کناره گیری
سازش بافته اند.
صفحه 10:
خانواده کودک با نیازهای PB ی
برآوردن نیاز های طبیعی تکاملی اعضای دیگر خانواده
آآیدرا..
دارای چالش های زیاد و حمایت کمتر در جامعه نسبت به مادرا
و غافل شدن از همسر و سایر فرزندان
تمرکز مادر به کودک بیمار
لسأخانواده های تک والدی
همه نیاز های کودک بر عهده یک والد
سخانواده های رضاعی با پذبرنده کودک
ارایه اطلاعات دقیق.حمایت از اين خانواده ها باعث پذیرش بیشتر این گونه کودکان ميشود.
صفحه 11:
خانواده کودک با نبازهای خاص
بر آوردن نیاز های طبیعی تکاملی اعضای دیگر خانواده
* موضوع خواهر برادر
اکثر والدین نگران زمان و چگونگی آگاه سازی سایر فرزندان از تشخیص هستند .
پاسخ به سطح درك و كمال هر کودک بستگی دارد.
حقیقت صرفا توسط والدین باید گفته شود.
امکان ملاقات کودک توسط خواهر یا برادر در بیمارستان باید فراهم شود.اطمینان به آگاهی از روند در
داده شود.
** با توجه به نیاز های کودک بیمار کانون تمرکز و توجه والدین به کودک بیمار جلب شده و برای سیر فرزندان
مشکلاتی پیش میاید و احساس رنجش در آنان ظهور میابد.
* اغلب خواهر برادر بزرگتر با مسئولیت زياد مواجه ميشوند.
۶ اعضای خانواده گسترده و دوستان
پدر یا مادربزرگ ها یا فامیل های نزدیک ممکن است تحت تاثیر بیماری مزمن کودک قرار بگیرند.
* همسایه ها نیز تحت تاثیر قرار میگیرند..ممکن است اجازه ندهند فرزندشان با کودک بیمار بازی کند.
والدین باید تصمیم بگیرند در چه اندازه اطلاعات بیماری را به بقیه آشنایان بگویند.
والدین باید سعی کنند تفاوت های ظاهری کودک بیمارشان را با بقیه کودکان به حداقل برسانند.
ان
صفحه 12:
خانواده كودى با نيازهاى خاص "©
سازش با تنش هاى دائم و بحران هاى دوره اى
لا خانواده های کودکان با بیماری مزمن با تنش دائمى در رابطه با عواملى مثل ناراحتى
کودک . نگرانی مالی و بحران هایی دوره ای مواجه هستند.
باید از تنش زیاد در خانواده پیشگیری کرد چون با تحلیل منابع خانواده باعث بحران
ميشود.
0 تنش هاى متقارن در خانواده
لا تنش ها میتوانند موقعیتی یا تکاملی باشند.
سآ تنش های تکاملی کودک یا خانواده میتواند بحران موقعیتی را تشدید نماید.
لس برای اکثر خانواده ها مسائل مالی رخ میدهد که پرستاران میتوانند ترتیبی انخاذ کنند
که مددکاران اجتماعی از نظر مالی و بیمه به خانواده ها کمک نمابند.
صفحه 13:
خانواده کودک با نبازهای خاص se
سازش با تنش های دام و بحران های دوره ای
0 مکانیسم های سازشی
مکانیسم های سازشی رفتارهایی است که درجهت کاهش تنش حاصل ازبحران سوق داده ميشود.
رفتارهای مثبت نوعی مکانیسم سازشی است که منجر به سازش و حل بحران شده و رفتار های
منفی منجر به دوری از سازش یا عدم سازش با یحران ميشود.
* دو راهکار سازشی طولانی مدت در این خانواده ها:
۱- اولی بر خصایص مثبت موقعیت تاکید دارد
۲- توانایی تحمیل بار ناشی از بیماری به شبکه درونی و بیرونی خانواده
۵ توانمند سازی والدین
توانمند سازی را میتوان به صورت یک جرپان شخصی تصور کرد که در آن اشخاص آگاهی
ضروری و اطمینان را توسعه داده و بکار میبرند تا بتوانند مشکل خود را با صدای بلندتری مطرح
کنند.
صفحه 14:
خانواده کودک با نبازهای خاص
کمک به اعضای خانواده در کنترل احساسات خویشتن
# اختلافات فردی زیادی در پاسخ به تشخیص و سازش با آنان مطرح ميشود.
0
شوک و انکار
انکار به عنوان یک مکانیسم دفاعی و یک تکیه گاه ضروری بوده که از متلاشی شدن پیشگیری
کرده و پاسخ طبیعی نسبت به هرگونه فقدان میباشد.
اند روزها تا ماه ها و حتی
ر ادامه داشتهباشلة.
شوک و انکار
در برخی موارد شاخص های مختلف انکار میتواندزفتار ها یسازشی تلقی گردد
انکار میتواند غیرسازشی تلقی شود . تنها وقتی که مانع شناسایی اهداف درمان ضروری برای
تکامل مطلوب یا بقای کودک شود.
خانواده های دارای کودکان با وضغیت نهدید کننده معمولا انکار نسبی دارند.
صفحه 15:
خانواده کودک با نبازهای خاص
کمک به اعضای خانواده در کنترل احساسات خویشتن
0 سازش
*_برای اکثر خانواده ها سازش به صورت تدریجی به دنبال شوک بوده و معمولا با پذیرش آشکار رویداد
مشخص ميشود.
سازش با تعدادی پاسخ همراه بوده که اجزای طبیعی جریان ساز گاری میباشد.مهمترین آنها احساس گناه و
اتهام به خود است.توانایی سازش با این عوامل عامل حیاتی در پذیرش کودک میباشد.
* خشم یک واکنش طبیعی و قابل انتظار نسبت به بیماری مزمن است .زمانی که فرد میفهمد نیاز ها و
برنامه هایش به خاطر بیماری رضایت بخش نیست.
خشم درونی با عیب جویی و خشم بیرونی به صورت بحث و جدال یا قطع ارتباط با افراد نزدیک ممکن است
بروز پید کند.
*" كودكان در سنین مختلف خشم را به صورت های متفاوت نشان میدهند کودکان کوچکتر عدم همکاری را با
داد و فریاد و کودکان بزرگتر کلام توهین آمیز ابراز میکنند.
* واکنش های والدین طی مرحله سازش
۱-حمایت بیش از حد
۲- طرد کردن
۳-انکار
و
.برش تدریجی
صفحه 16:
خانواده کودک با نیازهای خاص
کمک به اعضای خانواده در کنترل احساسات خویشتن
الحاق مجدد و اقرار
برای اکثر خانواده ها فرایند سازش با در نظر گرفتن انتظارات واقعی برای کودک و الحاق دوباره زندگی
خانوادگی با بیماری مشخص ميشود.
یک فرد میتواند سازش را به اندوه مزمن نسبت داده که همانا پیدایش آرامش در زندگی روزمره است.اين
مرحله سازش الحاق مجدد با جامعه است.
در اين مرحله بیشتر روی آنچه که باقی مانده تعرکز میشود.نه آن چیزی که از دست رفته و شروع به
برقراری اهداف جدید برای زندگی خود میکنند.
صفحه 17:
خانواده کودک با نیازهای خاص
برقراری یک سیستم حمایت
حمایت والدین از یکدیگر
۷ حمایتی که والدین از یکدیگر کسب میکنند منحصر بوده و قابل دستیابی از هیچ منبع دیگر نیست
والدین خبره چیزهایی ارایه میدهند که سیستم های حمایتی دیگر قادر نیستند.
Y بودن با یک والد دیگر که از تجربه یکسان برخوردار است می تواند موثر باشد.
۷ گروه های خودیار شیوه دیگر برای حمایت والدین از یکدیگر استاعضای گروه احساس تنهایی کمتر کرده
ومیتوانند نحوه سازش و تسلط را به عنوان الگو مشاهده کنند.گروه های والدین منابع غنی اطلاعاتی
هستند.
صفحه 18:
خانواده کودک با نیازهای خاص
برقراری یک سیستم حمایت
مشار کت والد!
0 یک جز مهم مراقبت های خانواده محور. تشریک مساعی والدین با افراد حرفه ای است.آنها احترام و
حمایت از خانواده ها را به جا میاورند.مشارکت انعکاسی از تغییر در مدل های سنتی مراقبتی است.
0 اعضای خانواده در جریان طولانی مراقبت از کودک با نیاز های خاص خبره میشوند ولی متاسفانه این مهارت
معمولا توسط افراد حرفه ای تایید نميشود.
0 در خانه انتظار میورد خانواده موراقبت از فرزندان را انجام دهند ولی در بیمارستان نقش والدین به عنوان
يك هميار ناديده گرفته ميشود.
© مشارکت نیاز به ارتباط خوب دارد که پرستاران میتوانند به سادگی با خانواده های خوب ارتباط برقرار كنند
زیرا این گونه خانواده ها پرسنل حرفه ای را به عنوان افراد دارای قدرت قبول کرده و سلسله مراتب را
میپذیرند.ولی در خانواده های مسئله دار این ارتباط مشکل است.
0 _پرستاران کارآمد مشخصاتی از رفتار را با والدین کودکان بیمار نشان میدهند.
۱- قبول کردن نقش قاطع والدین و سعی در رفع موانع مراقبت
۲- گرفتن نقش مجری قانون
۳-ارتباط نزدیک با والدین
فه ۱
صفحه 19:
خانواده کودک با نبازهای خاص
برقراری یک سیستم حمایت
منابع جامعه
O در گذشته کودکان بیمار به کمبود امکانات مراقبت در منزل برای نگهداری دائمی به موسسه واگذار
ميشدند.
yo! 59 امکانات گسترده در اختیار خوانواده ها قرار دارد:
نگهداری در منزل توسط پرستار یا در عرصه مراقبتی روزانه و نگهداری کوتاه مدت يا بلند مدت
واگذاری کودک مبتلا به موسسه ای ممکن است تنها انتخاب برای حفظ یکپارچگی خانواده باشد.
*_ هنگامی که اکثر مراقبت کودک مبتلا به دیگران واگذار شود رها کرد مراقبتی اولیه میتواند حس
فقدان . گناه و تردید ایجاد کند.
* مشابه واکنشی که معمولا پس از مرگ کودک در مرحله نهایی دیده میشود.
صفحه 20: