نقش آموزش خانواده در ارتقای سلامت کودک دارای ناتوانی

صفحه 1:


صفحه 2:
خانواده ‎sla; yl DP)‏ سلامت کودی دارای تانرلرر The role of family education to promote child with disability health 

صفحه 3:
دکتر محمد کمالی دانشيار دانشكده علوم توانيخشي ‎Peron) fy‏ علوم يزشكى ایران ‎Mohammad Kamali, PhD, PT‏ — Associate Professor Health — Education www.mkamali.com kamaligmkamali com 

صفحه 4:
‎ree‏ ار كت ميلون فرد داراى ناتوانى ام ‏23237030300 ‏ميكنند ‏زند ‏لايى نفر از هر ه نفر فقيرترين افراد دنيا را تشكيل . = مى دهند : ‎CORE] LC ES eee TN eR Sa‏ ‎aye‏ دسترسی دارند ‎ 

صفحه 5:
در كشورهاى در حال توسعه تنها 717 از ‎OAR ane eC PC)‏ 00 دريافت می ‎Rvecy‏ Fe mn ‏ا‎ chee eS tre SE aly we ee ee ‏ديه‎ ‎lt 

صفحه 6:
فرد داراى ناتوانى يا ل است كه در جامعه ‎oul‏ بواسطه تغاوتي کته در ظاهر و يا رفتارش دارد يا محدوديتي عملكردي یا , مورد توجه 0 ۰ | رورس ‎ne‏ ی شده است.. 

صفحه 7:
2 ee eee pee bt ak ‏تلو‎ کودکان ایرانی ميزان شيوع | تعداد افراد fe eee ares 71031 1/3 5463978 137726 2/5 3095 181132 2/7 ‏لاك‎ ‎148354 ۳ 8726761 538342 4/9 2640878 

صفحه 8:
حضور كودى داراى ناتوانى در خانواده * اولین مواجهه با معلولیت در محیط خانواده 8 انتظار والدین برای داشتن کودکي طبیعی, را سس " روبرو شدن با كودكي دجار 9 لیت 8 بروز واکنش هاي متفاوت والدین و اعضاي خانواده ا ل ‎ype‏ ‏اقتصادي حضور کودك معلول بر ار 

صفحه 9:
برخورد 8 1 داراى ناتوانى " كشمكش درونى والدين " مشكلات با يزشكان " برخورد دفاعى © جستجو برای علت 3 ‏جستجو برای درمان؛ توانبخشی‎ LI ‏موزش‎ ل 300 

صفحه 10:
تجزبه کنارآمدن با ناتوانی کودک رویارویی با مسئله | 

صفحه 11:
كفتكوى درونى - رای ان مین درصا ب ام ای کر رورت ور رز ات ادم فكر مى كنه. وقتی میری تو طبیعت, در حالت نشاط هستی, فکر می کنی. اما وقتی شما درد دارید, مثلا نو بیمارستان ا ا ا ا ‎POC L Ee‏ ۲۳۱۱۱۱۱۱ رد ۱0 ۱۱۳۱۰ ها ‎AS elles ya‏ ‎ns well en ye US kG i oe conn Ray‏ لت ال ‎orca eer by eta Le‏ ترا ار برس كه نو رالد ار ‎iree‏ ا ‎(Cpu) Mat Deere oer ele Tee ree)‏ 

صفحه 12:
كفتكوى درونی ا من فکر مي کنم, حالا از كوتاهي ‎Us slg > ones Ino) aS Isp ak aS tn cS5‏ اين بجه رو داشته باشيم بهمون نمي داد. من تا يادم مي اد وضعم خوب بوده هميشه ماشين داشتم . من از زمان مجرديم هم ماشين داشتم و اهل هيج خلافي هم نبودم و نیستم و يك ریال هم یول حرام نوخونه ام نیاوردم واسه همین میگم شاید خدا مي ‎peer be‏ ما اینو داشته باشیم اگه نداشته ‎a pass gra pw ool pul‏ )594( 

صفحه 13:
0 ۱ ‏که دون‎ oe Las Gal pull no ole aw as ole aw چكشي به پاي این مي زني دور سرش رو مي كيري مي نويسي . ‎oe Dor rere en‏ 2 کرک بر ری ری ‎Fie‏ = به سلامت هر جي هم بيرسم يه نكاه مي كنه — ميكه به سلامت بعد بردم بيش دكتر ... كه اونم -- ا م م را ل ار ‎eisai‏ و ان 

صفحه 14:
پذیرش 8 "خوب وضعیت (. 00 ‎A Eee‏ می دونستم کی باید بهش فروگلوبین بدم, يا کی ‎a eT oer ety‏ ۹ ۰ ‎UA ee roy po and‏ 0 که بدونم سی پی چبه؛ نه مطالعه خاصی داشتم بدونم دقبقا چبه...(مادر) ‎ww yal #‏ ا اا لال ا تا یکسال هر حا می رفتم می پرسیدم سی پی ‎epee err epee eee)‏ ار را رد ۱ اومد, دیگه پذیرفته بودم که (...) همچین مشکلی پل ۰ ‎(sole)‏ 

صفحه 15:
مسووليت يذيرى و متعهد شدن ‎es et‏ ۱ ۱ کنیم. ما (۱۱ ۲ oa bre py Pye: sel ‏متولد شدیم,‎ حالا حالا ها هم کار داریم. در واقع الان اگر کسی با این مشکل مواجه بشه, 99 oes eens ‏مى تونم‎ Pep) 0 1149) nos 9) fo Per a owl ol ‏ولی‎ ‏مسائل دوران بلوغش رو نمى‎ 0 

صفحه 16:
مسوولیت پذیری و ‎eer 7‏ وا 7 موی بل منت ی ی يعدا مون و ‏ترده دوديم شبحد تهترى داشم .ما يه هرا 5 زحمتمون رو كشيديم هر كاري مي شد براش إديم ب 7 زار ‏كار كرديم ...”(يدر) ‏00 0 ا ‎Pr‏ ل کی ات 0 یرت تلاش می کنم ببشتر باهاش کار کنم. پد را ‎ ‎ 

صفحه 17:
7 Jwgio "ا "... خودم مى كم من كه همه راههارو رفتم . همه کاردرمانی هارو تجربه کردم» فيزيوترايى بوده رفتمءدكتر بوده رفتمء اين راه هم برم شايد ار اين 2 ‎Fett, Ae corey A Ear CH‏ ‎ol‏ بگیرم..."(مادر) ‎a a‏ 0 ۰ ماابه هر چیزی ی ی کر نم جنک دار ۰(پدر) ‎C ne einer "9‏ ار ‎a 00 eee‏ ات ‎es ee‏ ا ل 0 0 ‎ ‎ 

صفحه 18:
acai 2 ‏ناتوانی کودک‎ ‏در والدین‎ 

صفحه 19:
توسط پزشک lS STS GNSS aes LOSE ‏ار‎ JAS 0 ‏و‎ ‎Be ie 2 A halla ۳ ‏ی وه‎ eapA ‏ی تا‎ eee وقتي بهش مي كفتم دكتر اين جرا اينجوريه جرا حرکت نداره مي گفت: هیچیش نیست سالمه فقط چافه خوب مي شه "(یدر) ل ل قم در مسلب متت سد مشر ‎fel‏ ‎ino 15> aS 2955‏ 111 22 مكلك me ae ea alec a ‏و ع تر ادا‎ yea ake eT ‏ک 1967۲ ها هنن ند آن۲ 275سا‎ (BEL ess 

صفحه 20:
توسط ‎eee)‏ ‎SPIT earner Pa CO‏ 0 ‎e ry‏ ا ‎eee‏ 1۱ ینج ماهه انتظار داره رو نداشت. وقتی هم که مي بردمش ييش دكتردش» ا 0 هیچیش نیست, مشکلی نداره. میگفت مثل یه ‎See be a eee ee ing cece)‏ 211 صاف کاری درست کرده باشی فقط یه آدم خبره میتونه بفهمد که ایراد داره.. ۰ فوق تخصص نوزادان بود. . من هجوقت ا یکسالگی به ما نگفت که (...)مشکل داره. شاید ‎us Ma are ae‏ الان وضعيتش بهتر يود. "(مادر) 

صفحه 21:
sige Tapia Ars PS ‏داریم که نه از روی ترحم نه احساسات, بلکه‎ ‏كارت ع ص ره بسك داشته باشه» عاشق‎ 0 (۲ 1۳ 0 وقتي باهاش حرف مي زنم خيلي آرومم مي كنه. اولاً بيشرفت هاشو زنه با میگه عیب هاشو نبین حسن هاشو ببین؛ ‎TER ine cee cel eres‏ = واسه همين خيلي ازش انرزي مي كيرم. يا كاردرمانش خيلي ارومم مي كنه...” (مادر) 

صفحه 22:
خدمات توان نبخشی ...تازه از اونجا شروع شد كه ما تازه فهميديم ‎Me ee eee an‏ کاردرمانش گفت: من بهت امید نمي دم که این خوب بشه ولي سعي خودمو نو مي کنیم ۰ بعد میتی نس مت ید کر مقس کر کر ‎pe‏ 9 ۳ ۱۳ ۳ ۱ qulusl 9 epee a pere wae ape ‏خبلي بهتر از این خواهد شد. "(مادی) ل‎ -- 2 ‏"...از وقتى اومديم اينجا (كفتاردرمانى) خيلى‎ = ‏تغییر کرده. یعنی هرچی بهش می گیم بگو‎ WA EH) wll pee ‏که‎ enn ‏بینیم پیشرفت کرده خیلی خوشحالیم..."(مادر)‎ 

صفحه 23:
۳0 ‎wins"...‏ باور نمی کنید بیشترین هدفم که الان ميارمش بهزيستى فقط براى اينه كه بيام بجه هاى پل مر را خودم ميككم ۱0 ۱0 م لل وض ی وکا رم لت رت ‎Perea erect Perea pce | Pee PPD |‏ ‎Pere ee eee Se ESP Ie] Cs Cog ree‏ از بشید برد رن سیر دا بيش براق سرد ‎ee‏ تیلب خوبي بود و همین که مادراي دیگه بهم مي ‏خوش به حالت .... حالا درسته خوش به حالتي که ‎nop aes‏ ار ‎tt POLS‏ ل ‎ere ae‏ )0( ‎ ‎ ‎ ‎ 

صفحه 24:
۳-۹ بط آموزنس ۱ و بجه‌هارع قرول کنند ۷ "...وقتی یه معلم واقعا بچه آدم رو دوست 1 ‎Bape nea a‏ و خانواده ها ایجاد می کنه. یعنی ما بچه مون رو به به بسيريم كه اون معلم بجه مون رو دوست ا (يدر) ‎ire ri‏ 00 ل فكر ميكنم ‎ ‎ ‏بعنی میتونه مدرسه عادی بره؟ نكنه سب ‎SACO Ae To 15h.‏ ‎(ey —‏ ‎A cS By ees Ree 1۳ ۳‏ ‎ARG ene et ‏اش‎ een eee ‏من بیشتر میشه... "(مادر)‎ ‎ 

صفحه 25:
۲۷۷۱۸۵۲ 0۵۹16101 ID’d kids want you to ۱ B “We wish our child had been screened at birth!” = “We wish our child had been identified at birth, we could have started appropriate treatment - we grieve the wasted time that went by before we knew” = “Our child is delayed in language - if she had been screened (identified), this might not be the case.” 

صفحه 26:
What parents of late ID’d kids want you to know! & “lhalways;wonderwhatidifeswouldsbe like for Brian if we had known at birth....1 know it would have made a difference.” = “1 look at families today who have children who are doing so well, and wonder if all the struggles we have had could have been avoided.” 

صفحه 27:
۱۸۱۲-۱۳ ۱۵۰۱۵۵۵ ‏ری‎ 7 [1( 0 kids want you to know! ‎“Thankyousforhaving the mewborn‏ لا ‎hearing test. My son’s result led to‏ ‎re-testing and enrolling in EI. Your‏ ‎process is working great.”‏ ‎= “I am grateful for the screening program. My son only has hearing loss in one ear so if he was never screened we would not know he has a hearing loss and would have missed out on EI.” ‎= “Parent support was the best help!!” ‎ ‎ ‎ 

صفحه 28:
A Parent’s Wishlist - Screening = The “in a perfect world” screener — More Information - not less = Put it in writing! = Consistency in the “system” = Families emotions - Finding the balance between “panic” and “apathy” 

صفحه 29:
More Information, mot less. Put it in Writing! ® Start.with.consumer friendly — brochure. = Statistics and research information. = Understanding Risk Factors = Info. On types of Hearing Loss § Give a list of questions to parents which they may want to ask the diagnosing Audiologist. (CDC has one available) Info. From Parents to Parents 

صفحه 30:
Where are Parents on the ۱/۵ = Make Sure the whole process is explained (screen, re-screen, diagnostics) - Know the statistics = Gives Parents the power of ‘follow-up’ ~ Parent ‘Roadmap’ - CO Guidelines, “Parent Checklist” ~ Other states.... 

صفحه 31:
۳۲۸۵ 5 of parents going through the screening 2 وومه ۲۳0 = If my child fails this.screening, what are the chances of hearing loss? = How reliable is this test? ‎cyl en yey‏ ناا ‎= How much is this going to cost? ‎= Do all babies in this country get screened? ‎= What’s the point of screening now? 

صفحه 32:
Family Needs - Communication Needs - Information Needs * Guide on life Tasks * Consultation Needs " Economic and Financial Needs 

صفحه 33:
Each Family is Unique = The experience of having a child with special needs affects different families in different ways. The level of stress experienced by the family of a child with disabilities can be influenced by the nature of the child's disability and the ‏ف وتسم‎ existing support system. 

صفحه 34:
The American Academy of Pediatrics Policy Statement on family-centered care and MCHB AAP Bright Futures Guidelines for Health Supervision of Infants, Children and Adolescents (in press) recommends that: 

صفحه 35:
Pediatricians facilitate family to family support -\- part of a comprehensive care plan for children with special health needs. [1] American Academy of Pediatrics, Committee — on Hospital Care, Institute tor Family-Centered Care Policy Statement (2003) Family-Centered _ Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics, Vol. 112 No. 3. 

صفحه 36:
Parent to Parent 717 Parent to Parent support....is an intentional connection with another parent who has already learned the language and found the resources.....someone who has “been there.” 

صفحه 37:
Teacher/Parent Conference Make an agenda you can use with parents Select some of the students work Obtain and review the student’s grades Don’t treat the parent as the child Don’t treat parents as though they need — counseling, = Don’t blame the parent for the child’s condition: Don’t show disrespect towards the child/family Don’t treat the parents as the enemy Don’t put a label on the parents cont. 

صفحه 38:
“4 A ‏و‎ Parents as Leaders 

صفحه 39:
The Family Perspective 00 لا = Support Group Acquaintances (e.g. Members waiting room) = Pamphlets ®™ Co-Workers = Medical and = Internet Rehabilitation @ Referrals Team ۱ ‎Attitudes‏ = الا ‎" ‏وك‎ = Culture 

صفحه 40:
The Internet 

صفحه 41:
People online (in millions) 1 ۳ 100 701 5 ‏لد‎ ae 400 > 300 ۳ 200 9 

صفحه 42:
Appropriate technology can revolutionize... = ™ The delivery system of products and services ۳ ‏اا ا‎ we ia communicate ۳۲ The way we use and view television ™ The way we = individualize and = personalize education = = ۳ 1116 way we internalize, a) ‏فقس‎ understand, and use massive amounts of data 

صفحه 43:
Medical Doctors and other Health Professionals as Consultants of Health Educators 

صفحه 44:
Medical Doctors as Health Educators 

صفحه 45:
The Last Word “never teach my pupils. I only attempt to provide the conditions in which they can learn.” Albert Einstein 

صفحه 46: