بیماری تالاسمی

بیماری تالاسمی

اسلاید 1: موضوع تحقیق : بیماری تالاسمی ارائه دهنده : توحید علی زاده بسم الله الرحمن الرحیم

اسلاید 2: تالاسمی چیست؟تالاسمی یکی از شایعترین اختلالات خونی می باشد که به صورت ژنتیکی (ارثی) از والدین به فرزندان منتقل می شود. تالاسمی یک کلمه یونانی می باشد و از دو کلمه ThalaSSaبه معنی دریا و Emia یعنی خون تشکیل شده است و اصطلاحاً آن را بیماری خون دریا می گویند.تالاسمی یا کولیز در بین مردم به بیماري کم خونی معروف است ،یک بیماري ژنتیک خونیمادرزادي میباشد که از والدین حامل ژن بیماريبه ارث میرسد و فرزند مبتلا به تالاسمی متولدمیشود.

اسلاید 3: انواع تالاسمی1: نوع خفیف تالاسمی: ناقل تالاسمی= تالاسمی مینور2: نوع شدید تالاسمی : تالاسمی= تالاسمی ماژور

اسلاید 4: این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یكی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای كسانی كه نوع (مینور) را داشته باشند، مشكل ایجاد نمی‌كند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی كنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند. اما برعكس این بیماری حداكثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند.

اسلاید 5: علائم تالاسمی خفیفعلامتی ندارد و تنها با آزمایش خون مشخص می شود.علائم تالاسمی شدیددر این بیماران در سه ماهه اول زندگی علائمی مشاهده نمی شود ولی در فاصله 3 تا 18 ماهگی علائمی مانند کم خونی شدید، لاغری، رنگ پریدگی، بی اشتهایی، اختلال در خواب، تهوع و…

اسلاید 6: طول عمر بیماران کولیزيحتی اگر بهترین امکانات در مانی با صرف هزینه گران در اختیار این بیماران قرار گیرد متاسفانه هیچکدام عمر طبیعی ندارند و بعلت عدم دسترسی به امکانات موجود ومشکلات اقتصادي خانوادها و ماهیت خاص بیماري قبل از رسیدن به سن بلوغ دار فانی را وداع میگویند.

اسلاید 7: مشکلات بیماران تالاسمیبیمار نیاز به دریافت خون مداوم دارد.تزریق همه روزه آمپول گران قیمت دسفرال از طریق پمپ دسفرال که این تزریق ساعتها به طول می انجامد.ایجاد درد و رنج برای کودک بیمارمشکلات روانی و مالی برای خانوادهنرسیدن به مرحله بازدهی و اقتصادی برای کشور

اسلاید 8: اقدامات در مانیتزریق خونتزریق آمپول دیسفرالمصرف قرص اسید فولیکپیوند مغز استخوان

اسلاید 9: تالاسمی چگونه منتقل می‌شود؟اگر یك زن و شوهر هر كدام دارای نوع كم خونی خفیف (مینور) تالاسمی باشند، هر یك از فرزندان آنها ‌٢٥ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور (كم خونی شدید) را داشته و ‌٥٠ درصد احتمال تالاسمی مینور و ‌٢٥ درصد ممكن است سالم باشند .علائم و عوارضی كه تالاسمی در بیماران ایجاد می‌كند در نوع ماژور تالاسمی (كم خونی شدید) هموگلوبین خون غیرطبیعی به نام F یا جنینی افزایش یافته و هموگلوبین قرمز خون كاهش پیدا می‌كند،

اسلاید 10: كودكی كه این بیماری را در خود دارد كم خون است و این كم خونی باعث بزرگ شدن طحال و كبد و تغییر قیافه ظاهری او می‌شود. بنابراین به علت پایین آمدن مداوم خون، بیمار مجبور است مدام خون تزریق كند و در اثر تزریق خون كه دارای مقدار زیادی آهن است و در اثر خود بیماری كه باعث شكسته شدن هموگلوبین (گلبولهای قرمز) و آزاد شدن آهن می‌شود، میزان آهن خون افزایش یافته و در بافت‌های عمده بدن چون؛ قلب، كبد، طحال و... رسوب می‌كند و سبب ایجاد مشكلات دیگری می‌شود كه تنها به كمك آمپول دسفرال می‌توان از تجمع آهن جلوگیری كرد. مصرف مداوم دسفرال با قیمت بالای آن، موجب بروز مشكلات اقتصادی در خانواده‌ها می‌شود. پس اگر در اثر سهل انگاری، تالاسمی به خانواده شما قدم گذاشت، هیچ جای فرار نیست.

اسلاید 11: راه های پیشگیری از تالاسمی١- انجام آزمایش خون از نظر كم خونی ( CBC و هموگلوبین A2 )  ٢-انجام آزمایش روی جنین در هفته‌های اول حاملگی در دوران بارداریبا یك آزمایش ساده می‌توانید جلوی بروز مشكلات بسیاری كه در صورت داشتن فرزند تالاسمی با آن برخورد خواهید نمود را بگیرید.

اسلاید 12: تالاسمی در ایران حضور تاسف باری دارد و در حدود سی هزار نفر این بیماری را در خود دارند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می‌شوند. تالاسمی در ابتدا چند ماه خود را پنهان می‌كند و بعد از مدتی مادران می‌بینند كه كودك آنها زرد، ضعیف و ناآرام است و وقتی كه فرزند خود را به دكتر می‌برند بعد از آزمایش، متوجه ابتلا به تالاسمی کودک خود می شوند.كسانی كه در ایران تالاسمی با خود دارند به چهار گروه تقسیم می شوند. تالاسمی در ایران

اسلاید 13: گروه اول مبتلایانی كه دسترسی به امكانات پزشكی و درمانی ندارند و از درمان صحیح یعنی تزریق خون و دسفرال محروم می‌باشند. گروه دوم بیمارانی كه به موقع بیماریشان تشخیص داده می‌شود و خون تزریق می‌نمایند؛ اما از دسفرال و سایر اقدامات درمانی استفاده نمی‌كنند.گروه سوم كسانی كه بیماریشان به موقع تشخیص داده می‌شود، تزریق مناسب خون همراه با روش‌های جانبی را به موقع دریافت می‌دارند و طول عمری قابل ملاحظه خواهند داشت. گروه چهارم بیمارانی كه دسترسی به پیوند مغز استخوان داشته‌اند، احتمال بهبودی آنان تا حدود زیادی میسر می‌باشد.

اسلاید 14: كنترل و درمان بیماریمهم‌ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است. اگر بعد از آزمایش هموگلوبین، هماتوكریت متوجه شدیم كه مقدار آن پایین‌تر از ‌١٠ است، فورا به مركز انتقال خون مراجعه كنیم. اگر دیرتر اقدام كنیم بدن مجبور است از خونی كه استخوان‌ها می‌سازند، تغذیه كند و خون‌سازی استخوان‌ها باعث رشد ناهنجار استخوان‌های سر و صورت می‌شود و در آن هنگام تالاسمی، قیافه وحشتناك خود را نشان می‌دهد و بیمار خود را، دچار مشكلات روحی و روانی فراوان می‌كند.

اسلاید 15: توصیه های لازم از بروز موارد جدید تالاسمی ماژور جلوگیری نمائیم و شناسایی ناقلین را با دقت پیگیری کنیم.با مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج فرزندان سالم داشته باشیم.با یک بار آزمایش خون همیشه از تالاسمی رهایی یابیم.در صورت ازدواج دو فرد مینور تالاسمی حتما با آزمایشات تشخیص قبل از زایمان در زمان بارداری و در 12 هفته اول بارداری از تولد فرزند تالاسمی ماژور جلوگیری کنیم.

اسلاید 16: کلام آخرمگر نه این است که اگردو فرد ناآگاهانه به سمت پرتگاهی به عمق تباهی یک انسان روانه باشند و ما در حال نگریستن آنها تلاشی برای نجاتشان نکنیم گناهی بزرگ مرتکب شده ایم؟آری تالاسمی با همه ابعاد گسترده و مشکلات فراوانی که دارد قابل پیشگیری است آن هم با همت و تلاش همه ما

اسلاید 17: منابعپرستاری بهداشت مادران و نوزادان: هدایت الله صلاح زهی،فرنوش خجستهپرستاری بهداشت مادران و نوزادان: میترا ذولفقاری ، احمد علی اسدی نوقابیسایت سازمان انتقال خون ایرانسایت سازمان جهانی بهداشت WHO

اسلاید 18: با تشکر از اینکه حوصله کردید و گوش دادیدخسته نباشید