تغذیه بیماران پروانه‌ای

تغذیه بیماران پروانه‌ای

اسلاید 1: موضوع مقاله :تغذیه ی بیماران پروانه ای تهیه و تنظیم :امیرحسین رحیمی هو العلیم

اسلاید 2:

اسلاید 3: فهرست مطالب .تعریف بیماری پروانه ای .نگرانی های تغذیه ای .نکات تغذیه ای .مکمل ها .لوله های تغذیه

اسلاید 4: تعریف بیماری یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود.EB شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم های باز می کند. کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود (علت این نام گذاری این است که پوست کودکان هم چون بال های پروانه شکننده می شود).از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ،50 نوزاد مبتلا به EB تشخیص داده می شوند تمامی نوزادان و کودکان ،برای داشتن رشد مناسب و لذت بردن از یک زندگی با کیفیت نیاز به تغذیه ی مناسب دارند تغذیه مناسب بخصوص برای آن دسته از کودکانی که به فرم وخیم EBمبتلا می شوند ضروری تر است در افراد مبتلا به EB ،  به دلیل وقوع فرایند تاول زایی و از دست دادن مایعات بدن، و در نتیجه نیاز به ترمیم متناوب، سرعت فرآیند متابولیکی نسبت به افراد نرمال بالاتر است. این کودکان به برنامه غذایی خاص به گونه ای که بعضی اهداف مانند جبران مواد مغذی از دست رفته از طریق زخم، تقویت سیستم ایمنی، ارتقای سطح عملکرد دستگاه گوارش و جلوگیری از یبوست را تأمین نماید نیاز دارند .اگر چنانچه میزان غذای دریافتی توسط کودک، به دلیل عواملی مانند وجود جراحت و زخم های دردناک در داخل دهان و بلع، محدود شده و یا نیاز های تغذیه ای کودک رو به افزایش نهاد، مصرف مکمل غذایی می تواند تجویز گرددبا اینکه با رعایت رژیم غذایی خاص ،امکان درمانEB وجود ندارد اما با داشتن یک برنامه غذایی مطلوب که ابعاد رشدی و ایمنی زایی را شامل شود، بهترین شرایط برای این بیماران به وجود می آید.

اسلاید 5: نگرانی های تغذیه ای در مراقبت از یک کودک EB نباید نیازهای تغذیه ای را نادیده بگیریم تغذیه ی خوب اساسا برای همه کودکان اهمیت دارد ،ولی برای کودک مبتلا بهEBتغذیه ی خوب خیلیی مهم تر است .کودک مبتلا به EB نیازهای تغذیه ای مشابه با بیماران سوختگی و زخم پوستی دارد پروتین و کالری برای کمک به ترمیم پوست مورد نیاز است از دست دادن پروتین و مایعات از طریق تاول و تخریب پوست نیز موجب این نیاز ها می شود