تغذیه بیماران پروانه‌ای

صفحه 1:
هو العلیم موضوع مقاله :تغزیه ی بیماران ب تهیه و تنظیع :امیرصیین رعیمی 

صفحه 2:


صفحه 3:


صفحه 4:
تعريف بیماری 8 اپیررمولیزیس بولوزا يك افتلال نی پوست اس تکه باعث سَلترلى پوست و در برفی موارر آسیب به غشای مقاط و اثرام ها مى شور ری پوست بهکونه ای اس تک هکوپکترین اصاک یا آسیی لایه های پوستی را جرا گرره و ایبار ول و زنع های باز م کنر کورگان پوست پروانه ای, اصطلامی اس تکه برای بیماران با س ‎Ma wal‏ می رور (علت اين نا مگزاری این اس تکه پوس تکوگان هم پوت بال های پروانه ره «مى شور از هر يك ميليون تولر نوزار زره ,۵ نوزار مبتلا به 8ع تشفيص راره می شوثر تمامی وزادان وكورلان «براى داش یک ‎Si‏ باكيفيت نياز به تغزيه ى مناسب «ارئر تغزبه مناسب بنصوص برای ‎SL GOS diay OF‏ به فرع وفیع قاعامبتلا می شونر شروری تم است «ر افرار مبتلا ‎EB gy‏ به رلیل وقوع فراینر نياز به ترميم متناوبء سرعت فر آينر متابويلى نسبت به افرار ترمال بالاتر است. ای ن>کووگان به زایی فاص ب هکونه ا یکه بعفی اهراف مائثر جبران موار مغزى از رست رفته از طریق زفم» تقویت سیستع ايمنى, اى سطح عمللرر د. لاه کوارش و بلوگیری از يوست را تأمين نمایر نیز ارثر . اه میزان غزای دریافتی توس طکورک, به یل عواملی ماثثر وبور چرامت و زفع های ررراک در «افل رهان و بلع» معرور شره و با : یه ای لورک رو به افزایش نهار, مصرف ململ غزایی می تواثر تبویز گر با که با رعایت رژیم غزایی خاص ؛امکان چرمان ۴8 وبور نرارر اما با داشتن يك برنامه غزايى مطلو بکه ابعار رشری و ایمنی زایی را شامل شور بهترین شرایط برای این بیماران به وبور می آیر. ن رشر مناسب و لزت بررن از تاول زایی و از رست ران مایعات برن, و در 2 برثامه هاى 

صفحه 5:
‎ll‏ های تغزیه ای ‏در مراقبت از ی ککورک 28 نبایر نیازهای تغزیه ای را ثاریره ليريم تغزیه ی فوب اساسا برای هم هکورگان اهمیت رارر ولی برا ى لووك مبتلا به 8عنغزیه ی فوب فیلیی مهع تر است . تورك مبتلا به 8ع نيازهاى تغزيه اى مشابه با بیماران سوفتلی و زفع پوستی رارر پروتین وگالری برا یکمک به ترميع بوست هورر نياز است از رست رارن پروتین و مایعات از طریق تاول و تفریب پوست نيز موجهب اين ثياز ها می شور 

صفحه 6:
كلات تغزیه ای توجه به نيازهاى تغزيه اى ب ككوول هبتلا به 3اعاباير از هتلام تولر شروع شود. تاول زرن در رورة ى توزادى مملن است باع ثكاهش يروتئين و مایعات شور که بايد خيلى زور مورر بررسى قرا ركيرر. به استثتاى هوارر ىك هكووك به وليل علل بِزسلى نياز به جرا سازى داردء نزوگ بورن نوزار با ماور یر ترغیب شور و لین در غرآینر تغزیه به موقع نوزا رگمک خواه رگرر. به مض ای نکه وکتش مگیرن مشاهره شر تغزيه با بطرى يا شير مار بایر ترغیب شور مكر ايلله يزسّك راه ويلرى را توصي ه كر وزادان مبتلا به 88 مملن است به وليل تاول يا ورر در دهان وكلو در مليرن مسّلل راشته باشئر. اريك يطرى منصوصن توزارائ ىله مسّلل مكيرن «ارئر مى توان استفار هكرد. اين بطرى برا ىلوركائ له سلا فكام رارئر تولير شره است. نوك يستاكك شامل يك صفعه و رريبه اى اس تکه ب هکنترل جریان مایع وكاهش فلاء در بطر ىكمك م ىكنر. يك ‎hp Sh WL vty,‏ يا سوراخ های اشافى در يك نوك بستاكك سيليلون نرم ماثن رك نوك بستال كله براى نوزاوان فارس استفاره مى شور ممكن است مفير باشر. از قطره كان های ‎Lone‏ با توك ‎liu‏ نيز مى توان استفارهكرر برا ىكورلان بزرك ترء آشتاكرون با مزه ها اهميت «ارد. وركيرئ دهان وكلوكه موجب ثارامتقق مى ‎CA ost‏ توائر سبب بيزارى از غزاها شور رر انولع شرير قر 8تارهان و مری اغلب به شرت رگیر هستت رکه غزاهای ثرم بابر بيشثر استفاره شوئر. غزاهاى تنر و سفت مثل جييس ذرت» مملن است آسيب يشترى به بافت رهان بزر. غزاهای بوره ای ایره ی مناسبى هستتر و حتى ألر با مايعات همراه شوئرء بلع آن مى ‎cal, slg‏ ‎oat‏ ‎٠‏ و همينين رهان ىله زقم است به ‎veal 7 (ual jy lay‏ بنراین از داور) غزاهای كله بيش از ه گرم و با فلی سرر هستنم بای جرگیری شور ‎slo Ssh Url JI‏ اسيرى نيز باير اجتتاب شود. تشويق اين لوولان به فوردن غذاء متی آلر مقرا رگم مصرف شور اهميت رارر. تغزيه و تتقلات مكرر ا ري ا و ا م ‎ 

صفحه 7:
ململ ها برای بسیاری ا زکووگان مبتلا به 6], خوردن غزا به طور منقم ‏ وکافی برای بر طرف شرن نیازهای تغزیه ای مگل است و همکن است به ململ ها ثياز باشر. راه هاى زیاری برا یکمک به افزایش ریافت پروتتین وکالری و همپنین وتامین و موار معرنی مورر یاز وبور رار ‎Breakfast‏ ۱5۲۵۳۴ ۳)۵۲۳۱۵۱۵۳۵ را میت واربء شیر با مکمل‌هی) نو شره ضفف هکرر ‏به ظو ركلى بر اساس س لووك و ثيازهاى تغزيه اى تبويز مى شونر. ‏شير غنى شره را می توان با افزورن شیر فشک به شي ركامل تهيه كر.اين شير مى توائد به سوب هاء سس هاء غلاتء بوريلك و غیره اضافه شور ل هكالرى» جرين و يروتئين مصرف شره را افزليش مى وهر. ال رلوك غوررن شير را نمی توانر تعم لکنر « سایر ململ های تغزیه ای توصیه می ‏شور ويتامين و مكمل هاى معرنى باير توسط متنصص تغزيه يا رک تومیه شور والری نکورگان نبایر ه رکونه رژیم غزایی يا مکمل غزایی راکه نیج ‏معبزه آسا می رهنر, باورکتر گر چه این روش ها اغلب برای والری نکووگان مبتلا به بیماری های مزمن ‎tae lis‏ اما جايلزينى آن ها به بای ‎pei,‏ غزایی متتوع و موارمفزی می تواثر منجر به سوء ‎ ‏تغزیه شور 

صفحه 8:
لوله های تغذیه اغلب ی با یشترین تلاش ‎lo‏ مسّلل يا غير مملن اس تكه نيازهاى تغزيه ا ى لووك مبتلا به 8ع شرير را برطر فكنيع. قرار رازن يك لوله ى تغزية رر معره ى لووك مملن است مورر تياز باشر. اين روش با موفقيت بسيار انهام شره و در پیشرفت سلامت عمومی و بهبور این بیماران هکم ککروه است. کوران باعه‌دلاآ-علامی توانتر ور طول شب از طریق یک پم بکه به طور آهسته جریا نکنترل شره ی غزا را از طریق عطلآت6 به معره منتقل می کنر تغزیه شونر. قرار راون لوله ی معره به نظر فيلى عالى مى آيرء ولی زمان یک هکووک به مرت طولانی نیاز به استفاره از آن را نرارر بایر برراشته شور 

صفحه 9:
Basic Care Tips for Epidermolysis Bullosa (EB): A Parent’s Guide By Lorraine ‏منبع‎ ‎Spaulding